10 coisas que o seu médico não lhe dirá sobre a doença de Parkinson

postado por Vitor Monteiro de Queiroz


Postado em 23/04/2018



Se você ou um ente querido foi diagnosticado recentemente com parkinson, existem 10 coisas que pacientes vivendo com essa doença podem lhe dizer que tornarão a vida com esta doença mais fácil.

No Brasil estima-se que 200.000 pessoas sofram com a doença de Parkinson, de acordo com o Ministério da Saúde. A desordem degenerativa atinge o sistema nervoso central, prejudicando o movimento e o equilíbrio, entre outras questões.

1. Efeitos colaterais de drogas de Parkinson pode ser tão ruim quanto os sintomas.

Em Parkinson, a dopamina química cerebral diminui, afetando o movimento. Enquanto o uso da combinação Carbidopa-levodopa como Sinemet ou Rytary é o tratamento primário para repor a dopamina e melhorar a rigidez e tremores que marcam a doença de Parkinson, muitos pacientes tomam uma variedade de medicamentos para tratar todos os sintomas que podem ocorrer. Certifique-se de perguntar sobre possíveis efeitos colaterais cada vez que um novo medicamento é prescrito.

"os efeitos colaterais da medicação pode ser tão ruim quanto os sintomas", diz Marilyn Garateix, 50 anos, diretor executivo de uma organização sem fins lucrativos e um jornalista freelance em Miami, que foi diagnosticado com 42 anos. Em um ponto, Garateix diz, ela teve problemas para dormir devido a ' 'insônia louca. '

Já que ela estava usando mais de um medicamento, Garateix diz, foi difícil identificar qual deles era o culpado. Então ela pediu a seu médico para ajustar seus medicamentos como ela também aprendeu hábitos de sono melhor, o que melhorou sua insônia.

Além da insônia, os pacientes em Carbidopa e levodopa podem ter espasmos, movimento repetitivo dos braços, pernas, rosto e outras partes do corpo. Menos comum são dores, problemas urinários, ou falta de apetite.

Outro efeito secundário potencial vinculado aos medicamentos, tais como Requip (roponirole) e Mirapex (Pramipexole), é o comportamento obsessivo-compulsivo, que poderia incluir o interesse em jogatina, o comportamento hipersexual, ou gastos excessivos. Os pacientes dizem que é importante ser avisado disso.

2. Descobrir o melhor tratamento pode levar algum tempo.

Enquanto a combinação levodopa-carbidopa é o conjunto de medicamentos mais comumente prescrita, muitas outras drogas que trabalham de maneiras diferentes também são opções para o tratamento da doença de Parkinson, de acordo com a clínica de Cleveland.

"descobrir o melhor tratamento pode demorar um pouco", diz Terri Reinhart, 58 anos, um professor de jardim de infância aposentado perto de Denver, que compartilha sua história de Parkinson em seu blog. Ela foi diagnosticada em 2007, e para ela, 'os primeiros cinco anos foram os mais pesados.' Ela teve problemas respiratórios em uma medicação, ela diz, e insônia severa durando duas semanas em outro.

Mas ela e os médicos finalmente encontraram uma combinação que funcionava. As coisas têm suavizado, e a paciência ajudou: ela aprendeu que encontrar a combinação certa, muitas vezes leva tempo. "é bom entender que é o processo", diz ela, acrescentando que ela gostaria de ter tido mais aconselhamento sobre como as drogas funcionam.

3. Nem todos os neurologistas são especialistas na doença de Parkinson.

Neurologistas são os médicos que muitas vezes tratam aqueles com doença de Parkinson, mas "nem todo neurologista é especialista em Parkinson", diz Bev Ribaudo, 56 anos, um aposentado em Yuma, Arizona, que foi diagnosticado com 47 anos e agora Bloga sobre sua condição de Parkinson. Ela sugere considerar um neurologista com uma especialidade em distúrbios de movimento.

Um especialista em distúrbios de movimento, de acordo com a Fundação Michael J. Fox para a pesquisa de Parkinson, " é um neurologista que recebeu treinamento adicional na doença de Parkinson e outros distúrbios de movimento, incluindo distonia, Coreia, tiques, e tremores. " Porque estes especialistas se concentram em pacientes com distúrbios de movimento, eles são susceptíveis de ser mais familiarizados com os sintomas e tratamentos de Parkinson.

4. O exercício é crucial na manutenção da qualidade de vida.

"um monte de médicos ainda não estão dizendo aos pacientes sobre o exercício", diz Larry Kahn, 55 anos, um advogado aposentado em Atlanta, que foi diagnosticado no final de 2010. "Fui a três médicos, e nenhum deles me falou sobre exercícios vigorosos", diz ele.

Kahn foi a um grupo de apoio, onde os membros sugeriram um exercício intenso para administrar seu Parkinson. Fez uma enorme diferença. "Eu impulsionei o exercício, e minha atitude mental melhorou bastante", diz ele, acrescentando que com medicação e exercício, ele se sente mais no controle. Sua rotina inclui Yoga, Tai Chi, boxe, Zumba, e treinamento de força. Em 2014, Kahn fundou os gladiadores PD, uma organização sem fins lucrativos dedicada a combater a doença de Parkinson com exercícios vigorosos (ele serve como CEO do grupo).

5. Encontrando o grupo de apoio correto de Parkinson pode ser inestimável.

O médico de Garateix sugeriu que ela encontrasse algum apoio, que ela diz ser importante. Ela tinha apenas 42 anos quando ela foi diagnosticada, então ela diz que levou algum tempo para encontrar um grupo que era o certo e com o qual ela poderia se relacionar. Muitos pacientes são diagnosticados após a idade 60 anos, e em um grupo, sua preocupação principal era como pegar os netos mais facilmente, recorda. Sem descartar a importância do tema, mas ela não conseguia se relacionar.

"Agora estou em um grupo de apoio com mulheres da minha idade", diz ela. "Isso faz um mundo de diferença. " eles entendem seus desafios, tais como suas preocupações com a carreira, por exemplo, enquanto muitos dos idosos mais velhos aposentados não.

6. Fisioterapia pode ajudar com os sintomas de Parkinson.

"muitos médicos reservam fisioterapia para pacientes que já têm deficiências", diz Kahn, o defensor do exercício. Mas ele diz que um bom fisioterapeuta pode ajudar a projetar um programa de exercícios e monitorar os sintomas.

A pesquisa sobre fisioterapia e seu efeito sobre os sintomas de Parkinson produziu resultados conflitantes, em parte porque diferentes pesquisadores estudam uma ampla gama de programas de fisioterapia. Em um ajuntamento da pesquisa recente, os peritos na Fundação Nacional de Parkinson dizem que ainda acreditam que a terapia física tem benefícios.

7. Informar a família e os amigos vai ajudar a longo prazo.

"Eu mantive-o [meu diagnóstico] de meus pais por um ano, " diz Garateix. "Eu não queria ser um fardo para a minha família." ela também valorizava a sua independência. Mas como ela e outros aprenderam, ter um círculo bem informado de família e amigos ajuda-os a estar preparado para situações futuras quando você precisar de ajuda. "você tem que aprender a negociar a sua independência", diz ela. Seu pai sempre levava sua bagagem para o carro, por exemplo, e ela queria fazê-lo sozinha. Então, eles finalmente tiveram uma conversa, e ela disse a ele, "você tem que me deixar gerenciar isso e deixe-me descobrir o que eu posso ou não fazer." ela também aprendeu a escolher suas batalhas. Agora, às vezes, ela leva sua bagagem para o carro, mas diz "na maioria das vezes vou deixá-lo fazer isso. "ela também aprendeu que é importante para os membros da família sentirem que estão ajudando.

8. Seu médico podem explicar a família e os amigos da sua condição.

"Eu acho que os médicos precisam ter uma sessão com a família", diz Garateix. "o médico pode dar à família uma noção da realidade sobre o que está por vir. "

Por exemplo, ela diz que se os membros da família sabem de antemão sobre a possibilidade de ingresso em jogatina e outras questões obsessivo-compulsivo que podem ocorrer como efeitos colaterais de certos medicamentos de Parkinson, eles podem ser alertados para se prepararem para isso.

9. Nem todos os sintomas de doença de Parkinson são neurológicos.

Parkinson " é muito mais do que apenas agitação das mãos ou rigidez, "diz Ribaudo. Pode afetar muitas partes do corpo. De acordo com o Michael J. Fox Foundation, podem haver muitos sintomas não-motores, incluindo na fala e problemas para engolir, constipação, problemas de humor e sono.

10. Tome posse do seu diagnóstico e sinta-se melhor.

"Se apodere de conhecimentos sobre a sua situação, aprendendo sobre a doença de Parkinson e como você pode viver bem com ela ", diz Kirk Hall, 67 anos, um aposentado em Denver, que escreve o blog "Patas Instáveis do Vovô".

Educar-se tem muitos benefícios. "isso permitirá que você e seu parceiro de cuidados tomem um papel ativo na gestão de sua condição", diz ele. Isso inclui saber sobre os sintomas, discutindo mudanças e medicamentos, e sempre perguntando a seus provedores de saúde se você tiver alguma dúvida.

Os médicos dizem que muitas pessoas morrem com Parkinson, não dele. Como os sintomas pioram, eles podem causar problemas de risco de vida. Assim, assumir o controle da situação é um excelente conselho, diz Betsy Vierck, 70 anos, de Denver, um advogado paciente e escritor que foi diagnosticado em 2006. "uma vez que você é diagnosticado com Parkinson, é um compromisso vitalício, " você deve se adaptar e mudar quando a necessidade surgir, diz ela. O que pode ter grandes recompensas.

A doença "vai mudar, assim como você tem que mudar a maneira que você se adapta, que tipo dos medicamentações você toma, e muito de seu ambiente social e de casa devem se ajustar a todas aquelas mudanças, "diz. "Tive que reaprender mecânica de como andar."

https://www.everydayhealth.com/parkinsons-disease/ten-things-your-doctor-wont-tell-you-about-parkinsons-disease/


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